अक्टूबर 30, 2020

17 अप्रैल को विश्व हीमोफिलिया दिवस

शुक्रवार, 17 अप्रैल, फ्रेंच एसोसिएशन ऑफ हेमोफिलियाक्स (एएफएच) हेमोफिलिया के विश्व दिवस को मनाता है, जिसका उद्देश्य मरीजों के दैनिक जीवन और रोगियों के एकीकरण के बारे में यथासंभव जागरूकता बढ़ाना है।

17 अप्रैल क्यों? यह तारीख विश्व फेडरेशन ऑफ हेमोफिलिया के संस्थापक, 1926 में क्वेबेकिस फ्रैंक श्नाबेल के जन्म के दिन से मेल खाती है।

पुरुष बीमारी

हीमोफिलिया ए है रोग आमतौर पर प्लाज्मा में मौजूद जमावट प्रोटीन की कमी के कारण वंशानुगत रक्तस्राव होता है। यह रोग पिता से बेटी और मां से बेटे तक विरासत में मिली। यह मुख्य रूप से जन्म के समय लड़कों को प्रभावित करता है। लड़कियों को केवल उन दुर्लभ मामलों में ही पहुँचा जाता है जहाँ पिता को हीमोफीलिया होता है और माँ जीन को वहन करती है।

प्रति 10,000 पुरुष जन्मों में औसतन 1 से 2 मामले हैं और फ्रांस में लगभग 5,000 हीमोफिलिया हैं। हीमोफिलिया से पीड़ित व्यक्ति एक से अधिक खून नहीं बहाता है, लेकिन जब से यह पर्याप्त रूप से नहीं जमा करता है, यह रक्तस्राव के जोखिम को चलाता है अगर कुछ भी रक्त के थक्के के गठन को गति नहीं देता है।

हीमोफिलिया में क्लॉटिंग फैक्टर की कमी होती है। यदि यह फैक्टर VIII है जो गायब है, हम हीमोफिलिया ए के बारे में बात करते हैं, अगर यह कारक IX है, तो हम हीमोफिलिया बी के बारे में बात करते हैं। रक्तस्राव के स्थान पर निर्भर करता है (बाहरी, आंतरिक, इंट्रामस्क्युलर, इंट्राआर्टिकुलर), एल रक्त प्रवाह या हेमोस्टेसिस को रोकना, सामान्य एंटीहेलोफिलिक दवा की पर्याप्त खुराक को इंजेक्ट करके प्रबलित किया जाना चाहिए, जब तक कि उपचार स्थायी तरीके से सुरक्षित न हो।

एक लगभग सामान्य जीवन

के सबसे गंभीर रूपों को ध्यान में रखते हुए रोग विलेब्रांड से, हीमोफिलिया के बहुत करीब, और अन्य रोगों जमावट के बारे में फ्रांस में अनुमान लगाया गया है कि 15 000 लोग दोषपूर्ण जमावट प्रक्रिया से प्रभावित हैं।

फिर भी यह रोग थोड़ा ज्ञात है, इसलिए रोगियों के दैनिक जीवन पर व्यावहारिक जानकारी का विस्तार करने के लिए AFH का उद्देश्य: अंतःशिरा उपचार की बाधा, संयुक्त नाजुकता जो निगरानी के तहत लगातार जीवन शैली की आवश्यकता होती है। ..

अधिक जानकारी के लिए: [email protected]
आधिकारिक वेबसाइट: www.afh.asso.fr



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